В Івано-Франківську обговорити питання діагностики і лікування таких захворювань, виявлених у 12 прикарпатських дітей, у медичній установі зібралися лікарі-імунологи, батьки хворих дітей, пацієнти.
«Сьогодні у світі нараховується понад 180 видів вроджених імунодефіцитів, – розповіла представникам ЗМІ головний позаштатний спеціаліст із дитячої імунології департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації Галина Бенько. – Всі вони потребують генетичного підтвердження, яке, на жаль, можна зробити лише у закордонних клініках. Зі свого боку, ми маємо передбачити вроджений імунодефіцит і скерувати пацієнта на вищий рівень надання медичної допомоги».
Приводом для підозр щодо наявності хвороби, як зазначила медик, можуть стати постійні прояви атопічного дерматиту, ознак дитячого церебрального паралічу, повторні запалення легень. Надзвичайно важливо діагностувати первинний імунодефіцит у ранньому дитячому віці, переконана голова ГО «Рідкісні імунні захворювання» Галина Павук, яка має досвід боротьби з таким захворюванням, виявленим у сина. Жінка каже, що вчасна діагностика залежить передусім від роботи педіатрів та сімейних лікарів, а також поінформованості громадськості, інформує прес-служба ОДА.
«Наші діти відчувають дискримінацію у суспільстві внаслідок низької обізнаності про такі захворювання, – наголошує громадська активістка. – Часто імунодефіцит асоціюється зі СНІДом. Але це не так, імунодефіцит не передається, не відбувається зараження через кров».
Також Галина Павук, яка за сприяння лікарів організовує проведення «круглих столів» в усіх регіонах України, прагне, щоб на рівні держави подбали про безкоштовне лікування дітей із первинними імунодефіцитами та проведення трансплантацій кісткового мозку, яке в найскладніших формах захворюваності може стати єдиним порятунком життя дитини.
Зосереджуючи увагу на первинних імунодефіцитах, на думку доцента кафедри дитячих хвороб післядипломної освіти Івано-Франківського національного медичного університету Віри Сем’янчук, також важливо інформувати батьків про шкоду від неконтрольованого використання поширених нині імуностимуляторів та імуномодуляторів. «Це є ліки з недоведеною ефективністю», – констатує фахівець і додає: вони здійснюють додаткове навантаження на імунну систему.
